Je Suis à L'Est !

sérieuses, telles que le logement, allaient enfin être prises en compte. Il y avait eu un certain effort fait par les gouvernements successifs, et nous avions eu l’impression que nous allions enfin pouvoir agir.
    C’était sans compter avec une succession de mauvaises nouvelles, à la fin 2011 et au début 2012. Le premier élément, sur lequel nul n’avait de prise, a été les élections à répétition, qui ont balayé, non seulement l’autisme, mais le handicap en général des préoccupations des médias. J’ignore ce que fera le nouveau gouvernement – pour le moment, la nouvelle secrétaire d’État aux personnes handicapées semble n’avoir aucune expérience et ne posséder qu’un intérêt restreint pour les questions du handicap, tout comme la plupart des membres de son cabinet. Un deuxième élément a été la réactivation d’une guerre qui dure depuis fort longtemps, que l’on a coutume de désigner comme la controverse entre la psychanalyse et ses adversaires. Son principal résultat, dans l’immédiat, sera probablement de donner une opportunité en or aux autorités publiques et aux mécènes pour ne rien entreprendre. Le troisième élément, sur lequel hélas nous avions une prise directe, a été la réactivation des querelles internes au monde de l’autisme. En quelques semaines à peine, la plate-forme semi-unitaire qui avait porté la Grande Cause nationale a volé en éclats. Les responsables ont essayé de tenir les difficultés secrètes, mais là encore, les autorités n’en ont que profité.
    Je suis très mauvais dans le rôle de Madame Soleil. Je ne saurais dire ce qui va suivre. Probablement rien. Ma tristesse est que l’année dite de l’autisme est pratiquement finie, et que tout ce qu’on aura réussi à faire aura été de graver l’autisme dans la mémoire des responsables des labels nationaux comme sujet à éviter à tout prix et comme modèle d’échec à ne pas répéter. Et ce quel que soit par ailleurs mon pessimisme par rapport à l’efficacité générale du label « Grande Cause nationale ».

    De la nécessité d’une approche pragmatique
    Bien qu’ayant un goût certain pour les spéculations et les choses inutiles, je crois que le petit monde de l’autisme devrait adopter une attitude beaucoup plus pragmatique. Se fixer un agenda concret. Et cela ne pourra se faire sans un assainissement interne massif.
    Prenons le déroulé de la vie de n’importe quelle personne avec autisme. Les étapes qu’elle parcourt, seule ou avec ses proches, représentent autant de sujets concrets à prendre en compte dans toute politique viable de l’autisme. Les discussions théoriques et les querelles de personne n’ont simplement aucun lien avec eux.
    Dans l’exemple de la scolarisation, l’un des sujets que l’on aborde le plus souvent, ce qui devrait importer est la scolarisation effective des enfants. Mais on a privilégié les palabres sur la nature de l’autisme, les intérêts associatifs des uns et des autres. Et ce alors même que former les enseignants au profil spécifique de l’autisme, recruter les AVS (auxiliaires de vie scolaire, ou autre désignation analogue), aller à la rencontre systématique des écoles, collèges et lycées, etc., pouvaient, devaient se faire sans attendre les résultats d’amères tractations ésotériques – qui de toute manière n’aboutiront jamais tant que les protagonistes seront en vie.
    Je crains que l’approche pragmatique ne puisse devenir réalité tant qu’un certain nombre de pratiques propres au petit monde de l’autisme n’auront pas été abolies. En soi, elles ne constituent pas une spécificité absolue : d’autres secteurs associatifs les ont eues. Ils ont dû accomplir leur mutation, non sans douleur – que l’on songe aux magouilles politico-financières dans les domaines du cancer, du sida, et d’autres encore –, pour devenir des alliés crédibles et rigoureux des autorités.
    Des choses qui paraissent évidentes vues de l’extérieur, des standards minimaux de fiabilité sont incontournables,