Je Suis à L'Est !

Préface
    Il arrive, parfois, qu’une rencontre nous marque profondément, très au-delà de ce que nous pouvions en attendre.
    C’est ce qui s’est produit, pour moi, avec Josef Schovanec.
    La première fois que nous nous sommes vus, je sortais d’une conférence au musée Pompidou, à Beaubourg, il devait être 22 heures, et j’avais rendez-vous au premier étage d’un café, à une centaine de mètres du musée.
    J’étais, à cette période, rapporteur d’un avis du Comité consultatif national d’éthique qui allait être rendu public – ou qui venait de l’être –, l’avis 102, « Sur la situation, en France, des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme ».
    J’avais, durant l’année, rencontré des membres de nombreuses associations de familles de personnes avec autisme, et je venais d’être contacté par deux responsables d’une autre association pour discuter de la situation particulière des personnes avec syndrome d’Asperger.
    Josef était là. Nous avons parlé pendant une heure.
    J’ai revu Josef à plusieurs reprises. Plus je le voyais, plus je l’écoutais, plus nous parlions ensemble, et plus je découvrais un homme d’une sensibilité, d’une intelligence de cœur et d’esprit, et d’une culture extraordinaire.
    Ce qui avait été une rencontre uniquement motivée par un souci de mieux connaître les obstacles que la société met à l’accès des personnes avec autisme à leurs droits fondamentaux – leur droit à la scolarisation et à une éduction adaptée, leur droit à un emploi, leur droit de vivre avec les autres, parmi les autres – était devenu une rencontre avec un homme.
    Et nous avons noué de profonds liens d’amitié, Fabienne, ma femme, et moi, avec Josef.
    On dit de Josef qu’il a un syndrome d’Asperger, qu’il vit avec un syndrome d’Asperger, qu’il est Asperger…
    Mais qu’est-ce que cela signifie ?
    Nous sommes tous singuliers, quels que soient les noms que nous donnons à certaines de nos singularités. « Nommer, dit Maurice Blanchot, cette violence qui met de côté ce qui est nommé au profit de la commodité d’un nom. »
    Dans Identité et violence, l’illusion d’une destinée , Amartya Sen développe une réflexion sur le risque d’enfermement des personnes dans l’une de leurs « identités ». Nous avons tous, dit Sen, des identités multiples et changeantes, au cours de notre existence et en fonction de nos relations – identités familiale, professionnelle, culturelle, biologique, philosophique, régionale, spirituelle… Et la tentation d’enfermer des personnes, ou de les laisser s’enfermer, dans l’une de ces multiples identités comme si c’était la seule constitue pour Sen la source majeure de discrimination et de violence dans le monde. Une personne, dit-il, est toujours plus, toujours autre, que ce qu’on peut – et que ce qu’elle peut elle-même – appréhender. Et c’est cette part essentielle, qui échappe à toute description, qui fait de chaque personne à la fois une personne à nulle autre pareille et l’égale de toutes les autres.
    Comment découvrir la richesse et la singularité des mondes intérieurs qui nous semblent inaccessibles ?
    Il y a les récits écrits par ceux qui les vivent. Je suis né un jour bleu , de Daniel Tammet : « Je suis né un mercredi. Je sais que c’était un mercredi, parce que la date est bleue, dans mon esprit, et les mercredis sont toujours bleus, comme le nombre neuf, ou le son des voix bruyantes en train de se disputer. »
    Il y a La Femme qui tremble , de Siri Hustvedt : « Un jour, en mai 2006, je me suis levée sous un ciel bleu sans nuage, et j’ai commencé à parler. Dès que j’ai ouvert la bouche, je me suis mise à trembler violemment. J’ai tremblé ce jour-là, et puis j’ai tremblé à nouveau d’autres fois. Je suis la femme qui tremble. »
    Des récits de courage. Il faut « oser la faiblesse, aller sans carapace, nu devant l’existence », dit Alexandre Jollien, auteur