Je suis né un jour bleu

FOUDRE :
L’ÉPILEPSIE
     
    J’étais assis par terre dans le salon
quand c’est arrivé. J’avais 4 ans et nous étions ensemble, mon frère Lee et moi,
pendant que mon père préparait le dîner dans la cuisine. À cet âge-là, il n’était
pas du tout étonnant pour moi de ressentir des moments de déconnexion totale, des
périodes d’absorption en moi-même  – où j’étudiais de près les lignes de
mes paumes ou regardais les évolutions de mon ombre quand je me balançais d’avant
en arrière avec des mouvements lents et rythmés. Mais ça, c’était quelque chose
d’autre, une expérience à nulle autre pareille, comme si la pièce autour de moi
m’entraînait de tous les côtés, que la lumière se mettait à suinter et que le
temps lui-même coagulait et s’étirait en un instant unique en train de
disparaître. Je ne le savais pas et ne pouvais pas le savoir à cet instant-là, mais
je faisais une très grosse crise d’épilepsie.
    L’épilepsie est l’une des affections les
plus courantes du cerveau  – environ 300  000 personnes en
Grande-Bretagne connaissent l’épilepsie sous différentes formes. Les crises
sont le résultat de brèves perturbations électriques dans le cerveau. Aujourd’hui,
on connaît un peu mieux le déroulement de ces crises, comment elles commencent
et comment elles s’arrêtent. Leur origine reste
cependant encore mystérieuse. Mais les médecins pensent que l’épilepsie
pourrait être un trouble des liaisons entre les cellules nerveuses ou une perturbation
de l’équilibre chimique cérébral.
    Dans les jours qui avaient précédé la
crise, mon père avait noté que mes paupières tressautaient et que mes bras se
contractaient quand j’étais dans la causeuse du salon en train de regarder la
télévision. Inquiet, il avait appelé le médecin pour qu’il m’examine. Le temps
était chaud, humide, et le médecin suggéra qu’il ne s’agissait que de « cela ».
Il recommanda à mon père de rester vigilant et de lui rapporter tout autre
phénomène similaire.
    Ma chance fut que mon frère était avec
moi, au moment de la crise. J’avais eu des convulsions et m’étais évanoui. En
entendant mon frère pleurer, mon père s’était précipité dans le salon pour en
savoir la raison. Instinctivement, il me prit dans ses bras et courut jusqu’à
la station de taxis voisine. Il monta dans le premier, pria le chauffeur de l’emmener
à l’hôpital le plus proche  – St George  – le plus vite possible. Pendant
que le taxi traversait les rues à toute allure, il n’y avait rien que mon père
puisse faire sinon me serrer contre lui et prier.
    Trempé de sueur, mon père se rua hors du
taxi et fonça directement au service de pédiatrie. Je n’étais pas revenu à moi
et la crise continuait, j’étais plongé dans ce que l’on appelle un « état
épileptique », potentiellement mortel. À l’accueil, une infirmière appela
des médecins qui m’injectèrent du Valium pour me stabiliser. Je ne respirais
plus et commençais à bleuir. Les médecins pratiquèrent un message cardiaque
pour me ramener à la vie. Environ une heure après le début de la crise, j’étais
tiré d’affaire. Épuisé et soulagé, mon père éclata en sanglots. Sa réaction
rapide m’avait sauvé la vie.
    On diagnostiqua une épilepsie du lobe
temporal.
    Les lobes temporaux sont situés sur le
côté de la tête, au-dessus des oreilles. Ils jouent un grand rôle dans la
perception, la mémoire, l’audition et le traitement de l’information
sensorielle  – les crises qui affectent cette région du cerveau peuvent
endommager la mémoire et troubler la personnalité.
    L’épilepsie est bien plus fréquente dans
le spectre autistique que dans la population normale. En Grande-Bretagne, un
tiers environ des enfants autistes développent une épilepsie du lobe temporal à
l’adolescence. Pour cette raison, on pense que ces deux affections doivent
certainement avoir une source commune dans la structure même du cerveau ou dans
les gènes qui le déterminent.
    Pour préciser le diagnostic, on me fit un
électro-encéphalogramme (EEG). Pendant un électro-encéphalogramme, on place des
électrodes tout autour du crâne pour mesurer l’activité électrique du cerveau
et traquer toute anomalie de ses flux. Je me souviens du technicien, au-dessus
de moi, en train de placer les électrodes, de petites capsules de métal circulaires,
sur différentes parties de ma